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儿子才3岁过2个月就得了假性肥大型肌营养不良病,以后的路怎么办?

更新时间2018-09-05 05:32:51

心理接受不了,平时一点事都没的,突然查出这样的病,明明知道他要死去,还要面对他10多年,这样叫我们夫妇怎么过生活。

勇敢地面对,积极配合医生治疗,现在的医学如此发达,或许奇迹就在我们的坚持当中产生。

可以用中药调理,抑制病

勇敢面对现在医疗水平提高了也许可以控制

    你好,可以去北京儿童医院或宣武医院。良性假肥大型肌营养不良症,常在10岁以后起病,首发症状为骨盆带及股部肌肉力弱,进展缓慢,病程长,出现症状后25年或25年以上才不能行走,多数在30-40岁时仍不发生瘫痪,预后较好。积极的对症和支持治疗措施,有助于提高患儿生活质量与生命延长,包括鼓励并坚持主动和被动运动,以延缓肌肉挛缩。对逐渐丧失站立或行走能力者,使用支具可以帮助运动和锻炼,并防止脊柱弯曲和肌肉挛缩。保证钙和蛋白质等营养摄入,积极防治致命性呼吸道感染,可延长患儿寿命。费用和治疗时间不好说,因为这要由孩子的具体病来定。

 

    建议意见:事情已经这样了不要太难过了,一家人同心协力做好长期抗战的准备吧。 千万别病急乱投医。

 

    希望我的回答对你有所帮助!

不要太悲观了,总会有办法的。

又不是不能治,说的那么伤感,又不是治不好

关键是要坚定信心,随着科技水平的不断提高,一定会治愈的。

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