更新时间2018-09-13 01:49:07
唐氏综合症(帮助和治疗)
如何帮助唐氏症儿及其家庭
患者部分
照顾唐氏症儿最好的地方是家庭而不是疗养院。有研究指出在疗养院长大的唐氏症患者智商比由家庭抚养大的患者差。而收容这些小孩长大后生活的地方也不是疗养院，而是每一个地方的小区，故每一个小区均应该接纳并提供工作机会。唐氏症患者通常个性平和容易相处，思考固执而单纯，能作简单而重复性工作。年龄大后，当老年痴呆症提前来临时，则需要有赡养院来安置。
父母亲部分
唐氏症患者的家属在被告知病情后会经历一段黑暗的心路历程，适时的遗传咨询，心理辅导，以及医疗、复健和社会性团体持续性的帮助是很需要的。通常父亲、母亲的反应会由否认、愤怒、责怪，而逐渐接受事实，采取正向行动，另一方面，唐氏症新生儿并发严重性的先天疾病时，父母亲常会面临要不要让小孩接受治疗，甚至面临要不要这个小孩的抉择，因为这小孩的出生意味着父母亲将面临家庭生活结构的重大改变，经济的重大负担，以及小孩以后未知的命运。有些家长会采取放弃的态度。在1982年至1985年间美国曾为了两位唐氏症合并先天性畸形的新生儿引发了行政、司法、立法以及美国小儿科医学会间的争议，这就是有名的"Baby Doe"法案。争执点在于生到这明知会有智障，而且有先天畸形需要手术治疗的小孩，父母亲有无权利不让小孩接受治疗，结论的重点是只有在三种情形下可以不治疗：
1. 小孩是处于长期而不能回复的全昏迷状
2. 治疗本身只是短暂的延缓死亡
3. 治疗本身是无益处而且是不人道的，就该法案的精神而言医生和家长均无权放弃小孩，因此在医疗工作中应该有由医师、心理师、复健师、咨询人员及社工人员组成的团队来帮助他们面对这些事情。
各种咨询提供的时机很重要，初期家长只需要简明的事实和精神上的支持，当家属开始面对现实寻求医疗支持时，详细的咨询工作才能发挥效果。
积极加入互助团体
家长间若能互相分享养育经验，更能提升对于此疾病的认知。本会是由唐氏症的家属及社会上热心人士组成的社会团体，以发挥自助人助精神，促进教养经验之沟通为成立宗旨。很多刚生到唐氏症小孩的家庭经过和有相同经验的父母接触后了解到自己不是最不幸的家庭，而且经由彼此教养经验的沟通，使小孩得到良好的照顾。由于都是家属自动自发的参与，因此获得医界转介个案以及支持。
早期疗育.
早期疗育是目前证实唯一有效的治疗方法
有一句话足以形容早期疗育如能愈早开始，对孩子的帮助将愈有效：『三岁前学一年，三岁后学十年』，0－六岁的唐氏症孩子需要积极的早疗课程来协助其智力开发及认知加强。甚多个案显示，早期疗育确能使唐氏症儿有较好的协调能力、自我照顾能力，及较高的智商。此外，各种研究均肯定唐氏症儿的可教育性，以及早期疗育的必要性和效果，并证实接受过早期疗育的儿童比未受早期疗育的儿童，动作及技能方面的发展均较早。若婴儿时期就给予早期疗育对唐氏症孩子适应能力及智能的发展必有较正向的影响。同时若父母亲有较高的动机和较多的参与，以及在课程上多方面的配合，孩子的发展通常结果也较正向．
早期疗育应否出生后立即开始
唐氏症的疗育，唯一对智力和身体发育均有帮助的可能是是"早期疗育法"。接早期疗育的唐氏症小孩在9-10岁时平均智商会比没有接受者高上17分左右。运用的原理是以物理复健的方法利用外界的刺激使小孩完全发挥遗传到的最高智能。这种训练应在出生后立即开始。
唐氏症候群患者的智力平均为中度智障，镶嵌型患者智商可至60以上达到轻度智障。早期疗育之目的系冀望唐氏症小孩智商达到其遗传能力的最高极限，能作简单的工作而独立生活。唐氏症患者是可教育的，可以进入启智学校接受特殊教育，因此于婴幼儿早期即予以精细动作，粗动作及智能的训练，对他们的发展都是有帮助的。
早期疗育范畴及家长参与
1. 吃的能力：语言治疗师、职能治疗师。
2. 行动能力：物理治疗师、职能治疗师。
3. 沟通能力：语言治疗师、特殊教育专家。
4. 手部操作能力：物理治疗师、职能治疗师、特教专家。
5. 语言能力：特教专家、职能治疗师、语言治疗师。
6. 社会行为能力：心理治疗师、特教专家、职能治疗师。
依以上的工作区分可知，各专业人员的专业领域均有重迭，而语言治疗、职能治疗、物理治疗、特殊教育、心理治疗等专业人员加上专科医师及家长可共同形成『早期疗育团队』。然而并非每一个发展障碍儿童都需要整个团队，而是依障碍情况及发展阶段作调度，除了专家，家长也是早期疗育不可或缺的，因为家长最了解自己孩子的需要，除了可对疗育计划作最后的修正，也可成为简易训练的执行者。
语言治疗
语言治疗有何必要性？何时开始
有些家长认为家中的唐氏症孩子并不需要语言治疗，这是一项错误的想法，沟通不良会影响孩子各方面的学习情况，甚至使他陷入疏离感、无力感及依赖感之中，唯有良好的语言沟通才有良好的人际互动。语言沟通是唐氏症孩子最感困难，也是最需要克服的问题之一，因为语言发展与智能的高低是相关的，正常发展的幼儿，约在一岁半左右会说简单的字汇；二岁半以后用简单句型；三岁多说较复杂的句子；四岁左右发展出日常生活对话能力，但唐氏症孩子普遍有语言发展迟缓及沟通障碍或构音异常等问题，应及早、及时寻求专业语言治疗师做矫正治疗。
哪里可以做语言治疗？
一般是在医院的复健科，如三总、台大……等，另外，心爱儿童发展中心亦提供语言治疗。
父母与家人如何在家帮助孩子改善语言？
1. 及时寻求专业的语言治疗师针对孩子做评估及咨询。
2. 要与语言治疗师配合共同参与训练计划，绝对不要以为把孩子丢给医院就能坐等效。
3. 在日常生活中根据孩子的能力给予适切的刺激及鼓励，如多提供孩子沟通表达的机会，多制造沟通情境，随时实施机会教育。
有哪些简单的方法可帮助孩子改善语言？
有很多方法其实很简单，家长自己是可以随时配合做到的，如：
1. 多聆听孩子说话，做个好听众。
2. 不要急着帮孩子说话，让孩子尝试自己表达。
3. 制造机会让孩子说话并让他感觉说话带来的乐趣和成就感。
4. 多读故事给孩子听，并且多对孩子说话，宁可做个爱说话的父母也不要常显沉默，使孩子缺少语言刺激。
5. 称赞他，增加孩子的信心。
6. 配合孩子现在的兴趣及能力，设计适合的谈话内容。
7. 提供孩子丰富的生活经验。
最后还是建议你经常咨询医生遵医嘱，希望可以早日恢复健康。
到专的学校学习生活自理，必然要花更多的细心照顾
我有个朋友的孩子是唐氏综合症患者，她们让孩子去特殊学校上学，平时就像对待孩子非常耐心一遍又一遍教他做事和学习，外出吃饭呀社交呀都带着孩子。
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